راهنمای بیمار
راهنمای گام‌به‌گام برای بیمار و همراه او: ویزیت اول، سی‌تی طراحی، روزهای درمان، عوارض هر ناحیه، مراقبت در خانه و نشانه‌های خطر.
ویزیت اول: چه بیاورم و چه بپرسم؟
ویزیت اول معمولاً یک تا دو ساعت طول می‌کشد. با پروندهٔ کامل و یک همراه بیایید.
این‌ها را همراه بیاورید
- جواب پاتولوژی (نمونه‌برداری)
- گزارش و خود تصویرها، روی سی‌دی یا به شکل لینک: سی‌تی، ام‌آرآی، پت‌اسکن
- شرح عمل، اگر جراحی شده‌اید
- شرح درمان‌های قبلی: نام دارو و تاریخ، و اگر پرتودرمانی شده‌اید ناحیه و تعداد جلسه‌ها
- آزمایش‌های اخیر خون
- فهرست همهٔ داروها، از جمله مکمل‌ها و داروهای گیاهی
- دفترچه و کارت بیمه
در ویزیت چه می‌گذرد؟
پزشک سابقه را می‌پرسد، معاینه می‌کند، تصویرها را می‌بیند و دربارهٔ راه‌های درمان حرف می‌زند. ممکن است در همان روز هنوز تصمیم نهایی گرفته نشود و بررسی بیشتری لازم باشد.
یک نفر را با خودتان بیاورید. در این ویزیت حرف زیادی زده می‌شود و دو نفر بهتر از یک نفر به خاطر می‌سپارند.
این سؤال‌ها را بنویسید
- هدف درمان من چیست؟
- چه درمانی و به چه ترتیبی پیشنهاد می‌شود؟
- چند جلسه و چند هفته طول می‌کشد؟ کجا انجام می‌شود؟
- چه عوارضی در طول درمان و بعد از آن محتمل است؟
- در این مدت می‌توانم کار کنم، رانندگی کنم یا سفر بروم؟
- در ساعت‌های غیراداری با چه کسی تماس بگیرم؟
- اگر باردارم یا قصد بچه‌دار شدن دارم، این درمان چه اثری دارد؟
پرسش آخر را پیش از شروع درمان حتماً مطرح کنید.
سی‌تی طراحی: روز آماده‌سازی
پیش از اولین جلسه، در همان حالتی که قرار است درمان شوید تصویر می‌گیرند. این جلسه درمان نیست.
چرا این جلسه لازم است؟
پرتو باید هر بار به همان جا برسد. برای همین پیش از درمان، با سی‌تی محل و اندازهٔ تومور را مشخص می‌کنند. پزشک ناحیهٔ درمان را تعیین می‌کند و رایانه دوز و مسیر پرتوها را حساب می‌کند. در این جلسه هیچ پرتو درمانی‌ای به شما نمی‌تابد.
چه اتفاقی می‌افتد؟
- روی تخت دراز می‌کشید و کارشناس شما را در حالتی راحت و قابل تکرار قرار می‌دهد.
- گاهی برای بی‌حرکت ماندن قالبی پلاستیکی می‌سازند.
- برای درمان سر و گردن ماسکی منفذدار می‌سازند که به تخت وصل می‌شود.
- تصویر می‌گیرند. باید بی‌حرکت بمانید و عادی نفس بکشید.
- روی پوست یا روی ماسک نقطه‌هایی می‌گذارند.
نقطه‌های روی پوست
این نقطه‌ها به اندازهٔ یک کک‌ومک‌اند و کارشناس هر بار با آن‌ها شما را تنظیم می‌کند. نقطه‌های خالکوبی‌شده دائمی‌اند و نقطه‌های جوهری به‌مرور کم‌رنگ می‌شوند. آن‌ها را پاک نکنید و اگر کم‌رنگ شدند به کارشناس بگویید.
بعد از این جلسه
طراحی درمان زمان می‌برد. تاریخ شروع را از مرکز درمان بپرسید. اگر از ماسک یا فضای بسته می‌ترسید، همان روز اول بگویید.
روزهای درمان: یک جلسه چطور می‌گذرد؟
تابش چند دقیقه است و بیشتر وقت صرف تنظیم وضعیت شما می‌شود. پرتو حس نمی‌شود.
برنامهٔ هفته
بیشتر بیماران روزی یک بار در روزهای کاری درمان می‌شوند و درمان سرپایی است. بعضی برنامه‌ها فرق دارند: گاهی چند جلسه در هفته یا بیش از یک جلسه در روز. در درمان‌های متمرکز تعداد جلسه‌ها خیلی کمتر است.
قدم‌به‌قدم
- ممکن است لازم باشد لباس مخصوص بپوشید. اتاق درمان خنک است.
- روی تخت دراز می‌کشید و کارشناس با کمک نقطه‌های پوست، قالب یا ماسک شما را تنظیم می‌کند. نورهای رنگی‌ای که روی پوست می‌افتند بی‌خطرند.
- کارشناس از اتاق بیرون می‌رود، ولی شما را از پشت شیشه یا صفحه می‌بیند و از بلندگو با شما حرف می‌زند.
- دستگاه دور شما حرکت می‌کند. صدای حرکتش را می‌شنوید، ولی خود پرتو را نه می‌بینید، نه حس می‌کنید.
- عادی نفس بکشید و بی‌حرکت بمانید.
خود تابش حدود ۱ تا ۵ دقیقه است. کل جلسه معمولاً ۳۰ تا ۶۰ دقیقه طول می‌کشد.
اگر مشکلی پیش آمد
اگر حالتان بد شد یا جایتان ناراحت بود، بگویید. کارشناس هر لحظه می‌تواند دستگاه را متوقف کند.
نکته‌های عملی
- لباس گشاد و نرم بپوشید.
- در طول درمان عوارض را به تیم بگویید و منتظر ویزیت بعدی نمانید.
- اگر نمی‌توانید به جلسه‌ای برسید، زودتر به مرکز درمان خبر بدهید.
- اگر راهتان دور است، هماهنگی رفت‌وآمد را زود شروع کنید.
عوارض پرتودرمانی در هر ناحیه
عوارض بیشتر به جایی بستگی دارد که پرتو می‌گیرد. همهٔ این‌ها برای همه پیش نمی‌آید.
پیش از خواندن
این فهرست کامل است و کامل بودنش نباید بترساندتان. دو نفر با یک دوز و یک ناحیه هم ممکن است حال متفاوتی داشته باشند. از پزشک بپرسید کدام مورد برای شما محتمل‌تر است. خستگی، تغییر پوست و ریزش مو در همان ناحیه، در همهٔ ناحیه‌ها ممکن است.
مغز
سردرد، تهوع، خستگی، ریزش مو، سرگیجه و مشکل حافظه یا گفتار. بیشتر این‌ها از تورم مغز است و برایش دارو هست، پس سردرد را گزارش کنید. عوارض دیررس هم ممکن است ماه‌ها یا سال‌ها بعد پیدا شود.
سر و گردن
زخم دهان و گلو، خشکی دهان، سختی بلع، تغییر مزه، گوش‌درد، پوسیدگی دندان، خشکی فک و مشکل تیروئید. پیش از شروع درمان به دندان‌پزشک بروید، چون خطر پوسیدگی بالا می‌رود و دندان خراب را پیش از درمان راحت‌تر می‌شود کشید.
پستان
تحریک پوست، درد و تورم که معمولاً یک تا دو ماه بعد خوب می‌شود. رنگ پوست ممکن است تیره‌تر شود و سفتی یا اندازهٔ پستان تغییر کند.
قفسهٔ سینه
گلودرد، سختی بلع، سوزش سر دل، سرفه و تنگی نفس. التهاب ریه سه تا شش ماه بعد هم ممکن است پیدا شود. سرفه یا تنگی نفس تازه را حتی بعد از پایان درمان گزارش کنید.
شکم
تهوع، استفراغ، سوزش سر دل، دل‌پیچه، اسهال یا یبوست. وعده‌های کوچک و پرتعداد کمک می‌کند. پیش از مصرف داروی بدون نسخه یا درمان خانگی با تیم درمان مشورت کنید.
لگن و راست‌روده
یبوست یا اسهال، تحریک مقعد، خون در مدفوع، سوزش ادرار و خون در ادرار. در بلندمدت ممکن است کنترل ادرار یا مدفوع تغییر کند. باروری و زندگی جنسی هم ممکن است تحت تأثیر قرار بگیرند و در زنان نشانه‌های یائسگی زودرس پیدا شود. در طول درمان نباید باردار شد. پیش از شروع دربارهٔ باروری با پزشک حرف بزنید.
مراقبت در خانه: پوست، دهان، غذا و خستگی
کارهای ساده‌ای که در طول درمان کمک می‌کند، و چیزهایی که بهتر است نکنید.
پوست ناحیهٔ درمان
- لباس گشاد، نرم و صاف بپوشید.
- با آب ولرم و صابون ملایم بشویید. آب را روی پوست جاری کنید و نسابید. نقطه‌های علامت را پاک نکنید.
- پوست را از آفتاب بپوشانید، حتی بعد از پایان درمان.
- پیش از هر کرم، پماد، عطر، دئودورانت، پودر یا روغن با تیم درمان مشورت کنید. این مواد ممکن است پوست را تحریک کنند و روی پرتویی که به بدن می‌رسد اثر بگذارند.
- کیسهٔ آب گرم، کیسهٔ یخ و آب خیلی داغ روی این ناحیه نگذارید.
- چسب نزنید و نخارانید. پیش از تراشیدن موی این ناحیه بپرسید.
دهان، اگر سر و گردن درمان می‌شود
- غذای تند، زبر، خیلی داغ یا خیلی سرد نخورید.
- جرعه‌جرعه نوشیدنی خنک بنوشید و غذا را نرم و مرطوب کنید.
- با مسواک نرم و خمیردندان فلوراید آرام مسواک بزنید.
- دخانیات و الکل مصرف نکنید.
- اگر دندان مصنوعی زخم می‌کند، آن را کنار بگذارید و به تیم درمان بگویید.
غذا
چند وعدهٔ کوچک برای خیلی‌ها راحت‌تر از سه وعدهٔ بزرگ است. مایعات کافی بنوشید. اگر وزن کم می‌کنید یا نمی‌توانید غذا بخورید، زود بگویید. متخصص تغذیه می‌تواند کمک کند. مکمل و داروی گیاهی را هم بدون مشورت شروع نکنید.
خستگی
خستگی شایع است و همیشه کاملاً از بین نمی‌رود، ولی قابل مدیریت است.
- فعالیت سبکی مثل پیاده‌روی به انرژی کمک می‌کند. برنامه‌اش را از تیم درمان بپرسید.
- کارهای مهم را برای ساعتی بگذارید که بهتر هستید.
- چرت روزانه را کوتاه نگه دارید تا خواب شب خراب نشود.
- اگر با استراحت هم خستگی نمی‌رود یا نمی‌توانید کارهای معمولتان را انجام بدهید، بگویید. کم‌خونی و عفونت را باید بررسی کرد.
اگر همراه بیمار هستید
در ویزیت‌ها همراهش باشید، سؤال‌ها را بنویسید و داروها را در یک فهرست نگه دارید. نشانه‌های خطر را هم بخوانید.
نشانه‌های خطر: کی نباید منتظر نوبت ماند
عفونت در دوران درمان می‌تواند خطرناک باشد. این فهرست را همراه شمارهٔ تماس تیم درمان نگه دارید.
پیش از هر چیز
در شروع درمان از تیم درمان بپرسید در چه حالتی تماس بگیرید، در چه حالتی به اورژانس بروید و شماره‌تان در ساعت‌های غیراداری چیست. پاسخ آن‌ها بر این فهرست مقدم است.
همین حالا با ۱۱۵ تماس بگیرید یا به اورژانس بروید
- تنگی نفس شدید
- درد قفسهٔ سینه
- خونریزی شدیدی که بند نمی‌آید
- از حال رفتن، گیجی ناگهانی یا کاهش هوشیاری
- واکنش شدید هنگام تزریق یا کمی بعد از آن: تورم صورت، سختی نفس کشیدن یا کهیر گسترده
خودتان رانندگی نکنید و فهرست داروهایتان را ببرید. به کادر درمان بگویید تحت درمان سرطان هستید.
همان روز با تیم درمان تماس بگیرید
تب ۳۸ درجه یا بیشتر. پیش از خوردن استامینوفن، آسپرین یا ایبوپروفن تماس بگیرید، چون این داروها ممکن است نشانهٔ مهمی را پنهان کنند. اگر کسی پاسخ نداد به اورژانس بروید.
نشانه‌های دیگر عفونت:
- لرز
- سرفه یا گلودرد
- اسهال
- گوش‌درد، سردرد، درد سینوس یا سفتی گردن
- بثورات پوستی
- زخم یا لایهٔ سفید در دهان
- تورم یا قرمزی، به‌ویژه جایی که کاتتر وارد بدن می‌شود
- ادرار خونی یا کدر، یا سوزش ادرار
اگر ایمنی‌درمانی می‌گیرید یا گرفته‌اید
اسهال، سرفهٔ تازه یا تنگی نفس را زود گزارش کنید، حتی اگر درمان ماه‌ها پیش تمام شده باشد. این عوارض ممکن است هر زمانی در طول درمان یا بعد از آن پیدا شوند.
خیالتان راحت باشد
تماس گرفتن برای یک نگرانی زیادی نیست. نوشتن تاریخ، دما و نشانه‌ها به تیم درمان کمک می‌کند.